Putin despre SM (fara BD)
Mi se pare foarte fain ca lumea nu ma crede ca am Scleroza Multipla. Chiar mi se pare. Atata timp cat ma tin picioarele lungi si sexy, voi zburda pe drumuri cu castile in urechi. Rock on, baby, iar cei care nu ma cred ca am SM, imi fac un compliment urias.
Totusi, putina educatie e in ordine: majoritatea avem forme relativ usoare de boala, caracterizate prin simptome mega nasoale care vin si pleaca.
Din fericire, putine dintre noi (SM afecteaza mai mult femeile) suntem ca in filme: super frumusele, dependente de scaun cu rotile si murim la 30 de ani (da, ma refer la sora geniului din serialul Scorpion).
De fapt, cand simptomele sunt nasoale (eu in 2022 nu mi-am putut misca o mana timp de aproximativ 3 luni), nu prea ai chef sa te faci super frumusica, abia reusesti sa faci un dus decent.
Probabil toti cu SM vom achizitiona la un moment dat un scaun cu rotile. Insa dupa 50 – 60 de ani. Chiar si atunci, scaunul va fi folosit doar in unele zile mai rele. Asta ca un FYI, sa nu mai judecati oamenii aparent normali care parcheaza pe loc de persoane cu handicap. Teoretic, si eu imi pot scoate certificat de handicap. Practic, vor fi perioade cand voi avea nevoie de acel loc si nu o sa il am (ca nu ma lasa mandria).
Acestea fiind spuse, am cunoscut si persoane care s-au stins de tinere din cauza acestei boli. Mie mi s-a spus ca pare ca am o forma super usoara, insa boala e al naibii de imprevizibila.
Simptomele vin si pleaca. Teoria mea e ca boala se declanseaza oricum cu multi ani inainte de diagnostic. Eu una ma stiu cu restless legs syndrome din adolescenta, perioade de luni de zile in care ma chinuiam ore in sir sa adorm pentru ca picioarele pur si simplu nu voiau sa stea linistite.
Socul a venit in 2020, cand pur si simplu ochiul meu stang a refuzat sa mai vada. Am ramas chioara deodata. Oftalmologul la care am fost a spus ca totul e perfect din punct de vedere oftalmologic si nu a dus-o deloc capul sa ma trimita la un neurolog (exista, totusi, nervul optic) sau la un psihiatru (esti nebuna, fetita, de ce zici ca nu vezi, cand e evident ca vezi?).
Era 2020, toata lumea se agita cu pandemia, iar cand am scris pe Google: nu mai vad cu un ochi, toate rezultatele au aratat: scleroza multipla. Asa incepe, in majoritatea cazurilor, cu o nevrita optica.
Dar am ales sa nu cred ce zice Google (asa zice toata lumea, nu? Nu crede ca citesti pe internet, mergi la doctor, haha, ce gluma, am fost deja.)
Trei luni mai tarziu, am inceput sa imi recapat vederea in ochiul stang. Acum vad foarte bine cu el, desi parca inca ma strange un pic, in special in perioadele de stres. Faza la SM e ca este al naibii de greu sa descrii unele simptome, deci nu ma intrebati ce naiba inseamna ca ma strange ochiul.
Fastforward in 2022 si m-au napadit toate deodata: piciorul stang – il simteam foarte fierbinte (de la degete pana la fund); mana dreapta - o miscam foarte greu si coordonarea era zero (nu puteam sa tin un pix in mana, din fericire asta s-a intamplat cam la o saptamana dupa ce am dat interviul la Dedeman, pentru ca acolo am avut de scris muuuult); pieptul – ma mananca teribil mereu. Si, cireasa de pe tort a aparut la cateva zile, atunci cand mi-au amortit complet vreo 3 degete de la mana dreapta.
Asa am dus-o 3 luni de zile in perioada de proba la un job pe care mi l-am dorit maxim. M-am prefacut normala si, zic eu, I nailed it.
M-am dus la neurolog, dar stiam deja. Google mi-a zis in 2020. RMN-ul a aratat o leziune uriasa in zona cervicala (leziunea asta a facut-o pe doctorita sa fie reticenta in a-mi spune ca sigur imi va fi usor, aparent formele usoare prezinta in principal leziuni la cap, cu leziunile din maduva e mai complicat).
Au urmat multe luni de extrem de multe teste (am devenit client fidel la Synevo). Multe teste de sange foarte rare. Aparent, exista boli mult mai grave care dau simptome asemanatoare (exemplu: ALS). Nu pot sa exprim in cuvinte cat m-am bucurat ca e SM si nu ALS! (spoiler: daca era ALS, nu mai eram azi aici sa dau din degete pe tastatura cu o viteza care inca ii uimeste pe toti colegii mei).
Simptomele au trecut de la sine in 3-4 luni. Nu ma mai deranjeaza nimic. Ocazional, sufar de ceva brain fog. Dar, aparent, toate aceste leziuni lasa cicatrici. Si cand se aduna suficient de multe cicatrici, apar diverse dizabilitati permanente. Cu ajutorului lui Dumnezeu, ma despart decenii de dizabilitati permanente.
Dizabilitatile trecatoare tot vor veni. Cum este sa te culci seara, nestind daca dimineata vei putea zburda pe strazi ca o adolescenta sau va trebui sa iti tarai un picior dupa tine? Ce sa zic, usor nu-i. Dar acum, multumita celor de pe Threads, voi zambi mereu cand ma voi gandi la boala mea - pentru ca ma voi gandi la celalalt (BD)SM.
Comments
Post a Comment